Impulso

El aislamiento social de manera obligatoria cumple este lunes su primer mes. Entre la angustia, el quehacer cotidiano y diversos interrogantes, aparecen problemáticas subjetivas que de a poco se visibilizan gracias a la larga trayectoria de familiares velando por sus derechos. Uno de los tantos ejemplos es el del autismo, cuyo amplio espectro sufre las secuelas de días poco comunes en la sociedad.

El 2 de abril se celebró el Día Mundial de la Concientización sobre Autismo y, en dicho marco, las diversas organizaciones (en su gran mayoría compuesta y fomentada por padres y madres de niños con autismo) se encargan de hablar y visibilizar la condición de sus hijos, con el afán de continuar conquistando derechos.

Esta vez, se sumó el reclamo por salidas que ayudaran a normalizar la vida de estas personas que rápidamente debieron ajustar sus rutinas a un completo aislamiento, sin la necesaria anticipación.

Este viernes, el presidente de la Nación, Alberto Fernández, finalmente dio a conocer que personas con discapacidad y con autismo podrían circular con “los recaudos necesarios en distancias relativamente cortas”.

En diálogo con IMPULSO, Ivana Mansilla, miembro de Padres TGD Rosario, comentó: “Lo importante es que las personas con autismo tengan todo ordenado, ya que les cuesta comprender la falta de anticipación. Es decir, cuesta que comprendan los contextos sociales, códigos sociales, lo que va a venir, lo próximo“.

“Todo depende también de cada niño, algunos tienen menos dificultades pero en general se recomienda el uso de la imagen, de pictogramas”, especificó.

De esta manera, establecer nuevas rutinas requirió de una reorganización física, emocional y social. En tal sentido, Mansilla profundizó: “Lo primero que se busca es la regulación emocional. Hay niños que todavía no consiguieron un nivel de comunicación más avanzado, todo depende también de sus habilidades ya que se trata de un amplio espectro. Pero si existe una rutina, todo es mejor y más ordenado, y lamentablemente muchos papás no lo saben“.

En torno al encierro, especificó: “Hay muchos niños que transitan esto con algún grado de hiperactividad, entonces, al estar encerrados en un espacio reducido, se dificulta. No sólo por el hecho de la hiperactividad sino porque muchos necesitan mucho estímulo propioceptivo y vestibular, es decir, los que dan noción de espacio y lugar. Si necesitan mucho, quizás requieran una hamaca, un trampolín, y en una casa sin esos elementos se vuelve muy complicado. En mi caso, mi hijo tenía una camita elástica donde saltaba y se le rompió, pero compramos una pelota y salta con eso, se descarga y tiene su estímulo para regularse emocionalmente. Pero todo depende de cada niño” cuenta Ivana Mansilla.

Por otra parte, Roxana Oscanoa, representante de Autismo Santa Fe, se refirió a la reciente medida tomada por el gobierno nacional. “Para quienes lo necesitan, está bueno, porque continúa cumpliendo algo de la rutina habitual. Pero tiene que ser siempre que sea necesario. En este momento estamos expuestos a cosas que no vemos, y una persona con autismo si tiene una crisis en la calle puede que ésta lo lleve a tirarse al piso o cuestiones que un barbijo no puede proteger“.

Por tal motivo, recomendó: “Que las familias que lo necesitan estudien cuándo hacerlo, que los saquen en momentos en donde estén regulados y no cuando hay una crisis. Por otra parte, que sea acompañado por una persona que tenga posibilidad de control, de regularlos, para evitar estas exposiciones”.

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

“La práctica siempre lleva a analizar el caso por caso, sobre todo en el Trastorno del Espectro Autista. Como es un trastorno y se habla de un espectro, la cantidad de síntomas y afecciones que pueden presentarse son múltiples y no siempre se organizan de la misma manera en cada persona”, destacó la psicóloga Julieta Spagnoli.

A su vez, profundizó: “Se trata de un trastorno que compromete a todas las actividades de las personas que lo padecen, y lo hace en diferentes aspectos: comportamiento social, lenguaje, intereses, educación, entre otros“. 

El diagnóstico se hace alrededor de los primeros cinco años de vida y, sostuvo la profesional, “mientras antes se logre hacer un acercamiento de ese diagnóstico, significa que antes van a estar interviniendo los equipos interdisciplinarios“. Los mismos están compuestos por psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, entre otros, y, de acuerdo a la necesidad de cada niño, se intensificará uno u otro trabajo.

Asimismo, recomendó consultar ante la duda: “Hay un error muy grande que remite al reduccionismo. Pensar que ‘porque mi hijo tiene esto y esto, tiene autismo’ es incorrecto. Sí, la conciencia general que se está viendo permite que se recurra con mayor rapidez a los equipos, que es lo que corresponde para recibir la atención necesaria“.

Sobre ello, la psicopedagoga Débora Pavesi mencionó la importancia de escuchar con qué concepto de autismo recurre la familia a consultar. “Es necesario ver qué es lo que saben, qué es lo que le dijeron sobre el autismo tanto médicos, como búsquedas en internet, entre otras. Y así, qué experiencia tienen con su hijo o hija. De ese modo se propone un trabajo clínico ante todo conociendo a ese niño o niña en particular, sin límites respecto de lo que su certificado de discapacidad dice“, sostuvo.

TRATAMIENTO EN MEDIO DEL AISLAMIENTO

“El aislamiento social nos superó, la rapidez con la que tuvimos que llevarlo a cabo no fue consecuente con los tiempos internos necesarios para afrontar ese desafío. En pacientes con predominancia en características del autismo, cortar con rutinas ya adquiridas resulta nocivo para su bienestar y estabilidad. Principalmente, porque esta modalidad que nos obligó a estar en casa y cortar contacto real con el afuera, nos conduce a estar más en contacto con nuestro mundo interno y, a veces, en pacientes con estas características, el mundo interno resulta insoportable“, reconoció Pavesi.

Si bien cuenta con pocos pacientes en modalidad virtual, sobre todo con quienes requieren ayuda pedagógica, las tareas “resultaron una excelente excusa para estar en contacto”. Por el contrario, quienes se encuentran con mayor inestabilidad cuentan con comunicaciones por audios, llamadas o videollamadas para intercambiar algo de estas experiencias “en casa”. Sin embargo, el trabajo se profundiza con los padres que, de repente, se encontraron sin el sostén de los espacios terapéuticos in situ.

Por su parte, Spagnoli resaltó que, dentro de la contención que se pueda dar, tampoco debe descuidarse el bienestar de los cuidadores. “Tienen que tener su momento de relajarse”, expresó. Y añadió: “Es mucha la demanda que va a haber dentro del hogar”. A su vez, respecto a actividades para personas con autismo, indicó que hay que “rehabituar la rutina”. Si bien no se puede cumplir la rutina que se tiene por fuera, se pueden realizar ejercicios, nuevos hábitos, que surjan siempre de las necesidades que los chicos tienen. Actividad física, lecturas, trabajo con lo sensorial, entre otros. “Que rápidamente el niño entre en algún tipo de rutina, lo ayudará a contenerse”.

EDUCACIÓN VIRTUAL Y AISLAMIENTO 

El panorama es complejo sin aislamiento, por ende, bajo estas circunstancias, la situación se complejiza aún más. Pavesi indicó que existen diversas dificultades en torno al reacomodamiento hacia lo virtual: “En este sentido, en concordancia con instituciones escolares, se promueve la salud mental ante los aprendizajes. No significa que se deje de aprender, sino que se atiende a que el aprendizaje y realizar las tareas no se convierta en frustración, presión y malestar“.

De esta manera, resulta valioso “el despliegue creativo de las docentes especiales y profesionales al momento de pensar cada propuesta. Pensar en la individualidad de los niños y niñas, su entorno y las herramientas con las que cuenta” manifestó la profesional.

Lamentablemente, no todos cuentan con el mismo apoyo y disposición. “Con la pandemia es terriblemente notable la segregación, los docentes envían los contenidos y falta todo el proceso de adaptar todo a las necesidades de mi hijo“, destacó Mansilla. Si bien intentan inculcar el concepto de Condición de Espectro Autista (CEA) en vez de Trastorno de Espectro Autista (TEA), visibilizar que se trata de un funcionamiento diferente del cerebro sin patologías de por medio, resulta complejo. “Se nota mucho la falta de capacitación docente, de sentido de la educación inclusiva, para qué sirve y cómo aplicarla”, sentenció.

Si bien las leyes están, las escuelas muchas veces carecen de la información necesaria. Oscanoa, también docente, mencionó que con su agrupación han intervenido en distintos establecimientos ya que supieron trabajar junto a la provincia en coordinación con distintas localidades. “Falta mucho, se necesita también el sustento para poder brindar herramientas, como es el caso de las maestras especiales en donde muchos chicos necesitan de ese recurso para toda la jornada y terminan consiguiendo una maestra una vez en la semana por 20 minutos”, comentó.

“En medio del aislamiento, desde la escuela común y de la escuela especial han habido sugerencias para que chicos como mi hijo puedan tener el seguimiento o acceso educativo, pero porque hay una obra social de por medio o porque hay recursos para tener terapeutas y que estos trabajen de manera conjunta en clases virtuales. Nuestros hijos necesitan tener educación.”, profundizó Oscanoa.

Al igual que Mansilla, el trabajo para con su hijo se basa en su propio esfuerzo por reunir los diferentes profesionales que ayuden, coordinadamente, a facilitar el proceso de aprendizaje. “En nuestro caso hacemos clases virtuales, los terapeutas que lo atienden coordinan con la escuela especial que hace sugerencias a pedido nuestro. Yo les mando las actividades que manda el docente de la escuela común, y desde ahí las adaptan. Así mi hijo se conecta por videollamada con las terapeutas y vamos avanzando”, indicó.

“Ojalá todos los chicos pudieran tener esta forma que gracias a las obras sociales podemos tener. El trabajo conjunto y coordinado debería ser a partir de los establecimientos educativos y no del empoderamiento de los padres. Debería ser para todos”, subrayó Oscanoa.

LA IMPORTANCIA DE CONOCER

El lema “Hablemos de autismo” nació en Buenos Aires. “El concepto antiguo de la discapacidad era tapar y ocultar. Acá es al revés, vamos a hablar y decir“, expresó Mansilla. Y agregó: “Hay que hablar, es extremadamente necesario para que la inclusión social y educativa sea una realidad. Si bien hoy estamos en otra realidad, cuando arrancamos era muy difícil”.

“Concientizar por el autismo es aprender a entender que hay otros. No somos todos iguales. Y lo lindo de que todos seamos diferentes es que no existe una normalidad. La conciencia del autismo va más allá de eso, se trata de convivir aun en las diferencias. Apostamos a que se comprenda que hay personas que procesan de manera diferente los estímulos, que aprenden de otras maneras, que necesitan recursos de apoyo diferente, y tienen derecho, como todo el mundo, a tener accesos“, indicó Oscanoa.

Actualmente, la mirada se posiciona desde un Modelo Social, a diferencia del Médico-Hegemónico que muestra a una discapacidad como una cuestión que debía ser curada para que la persona se adapte al resto de la sociedad. El Modelo Social, mencionó Mansilla, “habla de que la persona no tiene una discapacidad sino que tiene todos sus derechos y la real discapacidad aparece cuando surgen barrera sociales. Por ejemplo, una persona con silla de ruedas transita normalmente y la discapacidad se visibiliza cuando hay un auto estacionado sobre la rampa que esta persona necesita usar”.

Por tales motivos, la visibilización continúa embanderando las luchas de las distintas ONG que se conforman a lo largo y ancho del país. Todas ellas, fomentadas por la inquietud de padres, madres y familias que necesitaban respuestas a un sinfín de interrogantes y que, poco a poco, son respaldados para obtenerlas.

En medio del aislamiento, pensar en autismo es, también, pensar en distintas subjetividades que enriquecen a la sociedad. Y que, como cada individuo, velan por sus derechos y la escucha de sus voces aún en momentos de encierro, donde el sufrimiento y la ansiedad se hacen más presentes en medio de la incertidumbre.

Para comunicarse con Padres TGD Rosario, dirigirse al Facebook Oficial. En tanto, con Autismo Santa Fe, también dirigirse a su red social oficial. Por otra parte, para consultas con las profesionales, dirigirse a sus correos electrónicos: Psicóloga Julieta Spagnoli, jmspagnoli80@gmail.com; Psicopedagoga Débora Pavesi, deborapavesi@hotmail.com.